Mantelzorger ben je niet alleen.

Toen ik dat las, dacht ik: 'dat klopt'.
Mijn zusjes en ik zijn nu ongeveer 5 jaar zeer intensief mantelzorgers.
Nu bijna 4 jaar geleden overleed mijn vader, na een ziekbed van 8 weken, thuis. Bij mijn moeder was de ziekte Alzheimer al geconstateerd. Met mijn moeder en de thuiszorg hebben we mijn vader het klokje rond verpleegd tot hij aangaf dat het echt helemaal op was en overleed.
Een zware tijd voor mijn moeder, die zijn overlijden steeds als de dag van gisteren beleefde, ook na anderhalf jaar nog. De beeldjes, gebeurtenissen en gevoelens bleven hangen, het verwerken ging erg moeilijk. Niet gek na een lang en zeer goed huwelijk en meneer Alzheimer op visite, zoals ze zelf steeds zei..
De thuiszorg kwam al over de vloer, bekende verpleegsters voor mijn moeder en de indicatie kon omgezet worden van mijn vader naar mijn moeder.

De eerste handvatten werden haar aangereikt. We begonnen met een dagklok op tafel neer te zetten, haar tijdspad was verdwenen, dus "welke dag is het?" was een vraag die iedere keer telefonisch gesteld werd aan één van ons. Daarnaast lag een agenda, daar werd alles in opgeschreven. Het werkte, ze was toen nog goed genoeg om dit op te slaan als een nieuw iets.

Omdat de verwerking van het overlijden van mijn vader erg zwaar voor haar was, spraken we af om en om naar haar toe te gaan, vooral de weekenden doorbreken. Gelukkig is het onderlinge contact van ons gezin erg goed, ook met de echtgenotes en met de kleinkinderen. Een grote cirkel sloot zich om mijn moeder. Deze staat er nog en is een kostbaar bezit.

Wetende wat Alzheimer kan gaan doen ( meerdere van ons komen uit de zorg), besloten we om in een vroeg stadium bepaalde zaken meteen op de rit te zetten. We lazen over een casemanager. De aanvraag via CIZ kwam tot stand en mijn moeder kreeg een casemanager toegewezen. Fijn dachten wij, dat is stap 1.

Echter in die regio waren nog geen casemanagers. Veel telefoontjes, veel overleg met de instanties en het antwoord: “We hebben er geen en het dossier van uw moeder is nergens meer te vinden.”
Na anderhalf jaar soebatten klommen we in de pen voor een klachten brief. Uiteindelijk (en ook dat ging niet zonder slag of stoot) werden de uren van een casemanager op ons verzoek toegewezen aan de verpleging. Tot op vandaag de dag heeft mijn moeder een vaste verzorgster die ongeveer een uur per week leuke dingen met haar doet, een vertrouwensband heeft met haar en de nodige doktersbezoeken voor haar rekening neemt. Met haar hebben we als mantelzorgers dan ook een bijzonder goed contact en iedere verandering die zich voor doet bij mijn moeder wordt meteen kortgesloten met haar, haar collega’s en ons gezin. Dit gaat vice versa via de e-mail of telefoon. Het heeft heel veel kracht en doorzettingsvermogen gekost, maar het staat nu als een huis en mijn moeder woont nog steeds zelfstandig. Dat is ook vanaf het begin af aan onze doelstelling geweest. Thuis in haar omgeving, met haar spullen, rust, structuur en warmte.
Toch bleef er nog genoeg te regelen over. De sluimerlijst in gang zetten, want wat te doen als ze echt niet meer zelfstandig kan wonen? Een zorgverklaring, want wat wil ze zelf als ze ziek wordt?  De huisarts, ook hij moet een rol gaan spelen in het verzorgende plaatje rondom haar.
Bepaalde functies worden snel minder, er worden nog boodschappen gedaan voor meerdere gezinsleden, het eten bederft., dus boodschappen met of voor haar doen. De was wordt vergeten, de huishoudelijke hulp benaderen. De financiën, de rekeningen moeten echt betaald worden.
Er is een grote nieuwe agenda gemaakt met een duidelijke dagindeling. Alle verjaardagen staan er in, foto’s van vroeger, kortom een persoonlijk boek wat voor haar aantrekkelijk gemaakt is om er vaak in te kijken. Het bezoek schrijft er ook in, de verpleging ook als ze geweest zijn. Het tijdspad is immers weg, dus in haar gedachte komt er nooit iemand op bezoek. Attenderen op het teruglezen zodat ze er weer even blij van wordt.

Een digitaal fotolijstje, iedere paar seconden komt er een leuke foto voorbij. Ze prikkelt zichzelf door steeds hardop te zeggen wie het is op de foto.

Een fototelefoon, nummers zoeken kan zo ingewikkeld worden als je er over na moet denken en heel snel vergeet.
Een eigen gemaakt telefoonboekje met nummers en daarnaast een foto van de persoon in kwestie, dat zoekt makkelijker, want namen onthouden, dat is ook lastiger aan het worden. Allemaal kleine handvatten, het maakt het makkelijker voor haar. Ondanks de grote steun van de verzorging mag je niet verwaarlozen dat het veel kracht en energie kost voor de mantelzorgers. De handvatten bedenken, het maken en het uitvoeren. Je werkt, hebt je gezin en sociaal leven. Je doet het erbij.

Op internet kwam ik de cursus ‘dementiedebaas’ tegen. Een online begeleidingsprogramma. Toen nog gratis te volgen. Er zat een onderzoek aan verbonden. Ik heb de cursus gedaan.
8 lessen a 2 uur per les. Uitleg over dementie, welke handvatten er zijn, een assertiviteitsles, helpende gedachtes en niet-helpende gedachtes, vragen hierover beantwoorden en online feedback terug. Heb ik er iets aan gehad?. Ja wel degelijk. Ik kon er een bevestiging uithalen, we deden het goed. Mijn gedachtegangen waren normaal. De wisselende gedachtes, het lange rouwproces, de boosheid en verdriet over de ziekte, het loyaliteitsgevoel naar mijn moeder, het niet loyaal hoeven te zijn naar Alzheimer, dus ik mocht er over praten. De cursus deed me goed. Vanaf januari vergoedt ziektekostenverzekeraar Univé deze cursus. Een vooruitgang in ons ingewikkeld regeltjes stelsel. Mantelzorgers zijn stil, zij doen, zij gaan hun weg, zij praten er niet over, ze klagen niet.
Het wordt tijd dat er meer erkenning komt voor deze intensieve vorm van hulpverlening, want mantelzorgers zijn zeker professionals te noemen en doen stilzwijgend vreselijk veel.

Maar laten we degene die Alzheimer heeft vooral niet vergeten. Mijn moeder voelt het, weet het, praat er met ons over en zegt vaak genoeg, ik zal het niet van Alzheimer winnen, maar één ding is zeker, ik heb dan Alzheimer, maar ik ben niet gek. Ik kan denken en doen en verdien respect net als ieder mens, ook al vergeet ik alles en kost alles me veel meer kracht. Ik wil niet als kind behandeld worden. Ze heeft helemaal gelijk. Ze is dapper en sterk en zal voor ons altijd de sterke lieve vrouw blijven die we altijd hadden en vooral niet te vergeten nog steeds hebben, ondanks alle veranderingen.
We helpen haar graag en staan omdat we een hecht gezin zijn niet alleen. Zonder de hulp van buitenaf zou het nog zwaarder zijn. Het is zo jammer dat je eerst zo vreselijk veel papierwerk en telefoontjes moet verrichten en langs alle wetten en regeltjes moet lopen. Het kost ontzettend veel energie om goede zorg voor elkaar te krijgen en dat terwijl iedereen roept dat het beter en goedkoper is om iemand in zijn/haar omgeving te laten wonen, dat willen we immers zelf ook.
Als de instanties kortere lijnen gebruiken, meer gebruik gaan maken van de kwaliteiten van de thuiszorg en de kennis van de mantelzorgers zelf, kortom als men luistert naar de mantelzorgers, de cliënt en de thuiszorg, zou het wat mij betreft al een zeer grote vooruitgang zijn.

Lisette.